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  • : Je suis une Maman terriblement malheureuse par la maladie de sa fille : la sclérose en plaques autrement dit la SEP. Je m'investis dans le bénévolat au profit de la Recherche médicale sur cette maladie multifactorielle, capricieuse, imprévisibl

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Vendredi 4 juillet 2008

Bon, bien évidemment il y aura la rentrée scolaire des mes petits enfants : le petit dernier rentre à la "grande école" !!!

On part tout juste en vacances et.. la rentrée c'est un peu loin tout de même.

Il y aura en attendant l'école la joie de se retrouver, cousins/cousines, pendant les "vacances de Papy-Mamy" .... ouille... ouille..ouille.. Mamysep, Papysep prenez des forces !

Donc en ce qui me concerne, par contre, l'actualité est la préparation de divers forums d'associations de diverses communes du Val d'Oise et....  pour faciliter les choses cela se passe aux même dates : les 6 et 7 septembre ainsi que les 13 et 14 septembre!

Hier donc j'étais dans une commune pour les 13 et 14 septembre. Commune où je fais parti du "Conseil Ville-Handicap" commission "Vie quotidienne". Nous avons donc mis en place ce fameux forum où nous serons, toutes les associations maladies/handicaps sous la même "bannière ". Certains ne sont pas contents car ils ne pourront pas déployer leur propre bannière !!!... hiiiiiiiiiiii!!!! Et moi de rire dans ma barbe lorsque je constate une fois de plus que pour certains ce qui compte le plus n'est pas le malade, le handicapé mais SA "LA renommée de SON association au sein de SA petite ville"... où va se nicher la vanité humaine !!

Bon ! ceci n'est rien juste une petite digression en passant ! 

Mais nous sommes deux ou trois dans ce "public" à faire du bénévolat-bénévole parce que nous sommes concernés directement par la maladie, je veux dire nous sommes des "aidants" soit d'un conjoint, d'un parent, d'un enfant... et la levée de bouclier des" pro-bannière-perso" (qui est resté sans effet auprès de la Mairie) nous a donc amené à discuter ensemble ... sur le trottoir !!

Et nous avons parlé de la recherche dite "fondamentale" et tous avons été frappé par la méconnaissance du public lambda. Un de ces bénévole a deux grands enfants en fauteuil, atteind d'une maladie rare, génétique, et de dire à juste titre : "la recherche fondamentale peut et fait pour nous des progrès par contre l'industrie pharmaceutique n'investit pas pour les maladies rares ou moins courantes que les maladies commme XXX, cela ne rapporterait pas assez ..."

Force nous est fait de constater que ce père a raison et que le pouvoir de l'argent, écarte certains malades des progrès de la science au motif qu'ils ne sont assez nombreux pour amortir le coût d'un médicament !


  GRRRRR...

par mamysep publié dans : santé
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Jeudi 3 juillet 2008
Merci Arnaud pour ce travail de communication !


link

Micros-trottoirs de la SEP - Série 05

Bonjour à tous,

L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ».
Une série de micros-trottoirs avec de « vrais gens de la rue » sera notre nouvel axe de communication. Voici le n°5 d’une longue série :

Réalisation : Association Notre Sclérose.

L’Association certifie :
• Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
• N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
• Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).

Pour plus d’infos : http://notresclerose.org/

Bien à vous,
Arnaud Gautelier                                                                                            
Chargé de la communication
de l'Association Notre Sclérose



                                                                          



link http://notresclerose.org                     link http://www.arsep.org
par mamysep publié dans : santé
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Mercredi 2 juillet 2008
A propos de la télévision du Val d'Oise  et de ses informations : 

Je crois qu'il faut la TNT ou  ???? pour ma part, Anne-Marie je n'ai pas ce qu'il faut. Mais voici le lien où l'on peut regarder les nouvelles, donc sur son ordinateur :

link http://www.vonews.fr

personnellement je suis abonnée à la new letter. J'aime bien savoir ce qui se passe dans ma région d'origine.... nous n'avons plus le garde-champêtre et son tambour, et ses baguettes pour nous déclamer "AVISSSSSS A LA POPULATION"....

Ah! le garde champêtre ! figurez-vous que mon voyou de mari, dans sa jeunesse avait, avec deux autres petits "voyou" (déjà de banlieue !! hiiii!), en sortant de l'école, été attirés par les meules de foin tout fraîchement montées dans les champs qui se trouvaient où il y a maintenant l'auroroute A115, des immeubles, des grandes surfaces etc..etc.. le progrès quoi !

Donc les voilà qui grimpent sur diverses meules, il s'en suit une rigolade avec les bottes de foin, on se les envoie ... bref trois meules sont ratatinées. Mais... le garde champêtre passait par là et.... (à l'époque tout le monde se connaissait) il va prévenir (cafter) les parents des trois garnements. Les pères arrivent, défont leur ceinture ou ceinturon et vlan sur les fesses.....  et retour à la maison vite fait bien fait !

Les meules de foin de la plaine , les coquelicots de la plaine, les papillons de la plaine.....









  d'avoir écouté mes digressions....
par mamysep publié dans : santé
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Mardi 1 juillet 2008

Voici un copié/collé émanant de notre télévision du 95 VO tv :

____________________________________________________



Un numéro unique pour joindre l'Assurance maladie
(1/07/2008 06:00)

Exit le 0820.904.128 et ses appels surtaxés. A partir du 1er juillet  le numéro de téléphone pour joindre la Caisse d'assurance maladie du Val d’Oise est le 36 46.


 Un numéro plus simple à retenir avec à la clé une substantielle baisse du prix de l'appel.  En appelant le 36 46, l'assuré ne paie que le prix d'un appel local depuis un poste fixe, c'est à dire, 0, 028 € la minute en heures pleines contre 0,12 € auparavant. Concrètement pour l'assuré, le prix de la minute est divisé par trois.

Après avoir composé le 36 46, l'assuré a le choix entre 2 possibilités :

•    soit il souhaite obtenir des informations sur ses derniers remboursements dans ce cas, il tape étoile sur son clavier téléphonique,

•    soit il désire être mis en relation avec un téléconseiller, dans ce cas il tape le numéro de son département (95 pour le Val d’Oise).

Avec le 3646, l’Assurance maladie renforce sa politique de modernisation et de diversification de ses services en ligne.

La plateforme téléphonique de la Caisse du Val d’Oise

Dans le cadre de sa politique de service, l'Assurance maladie du Val d’Oise a mis en place en 2003 une plateforme de services téléphonique. Celle-ci permet aux assurés d'être mis en relation rapidement avec un téléconseiller formé pour répondre à leurs questions.

Depuis janvier 2007, tous les assurés peuvent également connaître les coordonnées des professionnels de santé proches de chez eux et savoir s’ils prennent ou non la carte Vitale. Ils peuvent également obtenir une information sur les tarifs des consultations pratiqués par ces professionnels de santé et leur niveau de remboursement.

En 2008, ce service sera enrichi avec les tarifs des principaux actes techniques et ceux des actes dentaires les plus fréquents.

En 2007, les 45 téléconseillers de la Caisse du Val d’Oise ont traité plus de 2200 appels téléphoniques par jour, avec un temps d’attente moyen inférieur à 30 secondes.

Les plateformes téléphoniques de l’Assurance maladie ont été récompensées en 2006 par l’Association française des centres de relation client pour la qualité de leur accueil téléphonique.


______________________________________________________________


Voilà mes chers amis du Val d'Oise je répète toutefois que cette info émane de notre télévision locale !! Peut-être faudra t-il nous renseigner  !!!...




A toutes et tous !
par mamysep publié dans : santé
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Mardi 1 juillet 2008
 Je vais écouter l'émission "avec ou sans rendez-vous" sur France-Culture tout simplement parce que j'espère, je souhaite, j'aimerais qu'enfin il y ait en France une seule et unique association nationale Sclérose en Plaques, s'impliquant à la fois pour l'aide aux malades et pour la recherche .

Il faut aussi, à tout prix, une journée nationale de la Sclérose en Plaques avec les grands médias nationaux qui parlent de nous, accueillent des malades, des chercheurs, des médecins....bref le tapage autour de cette maladie : pourquoi ce silence autour de cette maladie : ce n'est pas une maladie honteuse pourtant !!

Donc à 14 heures, sur France-Culture, demain 1er Juillet :linkhttp://www.radiofrance.fr/chaines/france-culture2/emissions/avecousans/avenir.php




oui-oui est d'accord avec moi !
par mamysep publié dans : santé
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Dimanche 29 juin 2008



Dans le site de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale
  INSERM il y a un dossier de presse qui fait un "point" tout à fait intéressant sur la maladie SEP, la recherche fondamentale, les traitements ainsi que les nouveaux traitements  etc...
voici donc le lien qui vous y conduira (si je ne fais pas de bétises !!! ...)
                                                      
                                                             
link   



http://www.inserm.fr/fr/presse/communiques/att00007408/sep_190608.pdf                          
                                                                               
                                                
on y retrouve aussi les projets de recherche de nos chercheurs qui font parti du Comité médical scientifique de l'ARSEP

                                                    
link                                                                          
                                                                           link



Bonne nuit à toutes et tous
par mamysep publié dans : santé
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Dimanche 29 juin 2008
link



Je mets une nouvelle fois une vidéo sur la rééducation en souhaitant très très vivement que cela donne des idées à nos kinés Val d'Oisiens !! Bon, je sais que cela prend beaucoup de temps sur votre temps ! Mais ...



link                
               


Bonne nuit à  toutes  et tous         
par mamysep publié dans : santé
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Vendredi 27 juin 2008
d'après Paris AFP du 27/6/08  15 h 49


La Sécu fait marche arrière après le tollé sur les maladies longue durée
Après des critiques de toutes parts, le directeur de l'assurance maladie a finalement retiré de son plan d'économies ses propositions d'une moindre prise en charge des affections de longue durée (ALD), tandis que le gouvernement tente d'enrayer la polémique.
 Le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam), Frédéric van Roekeghem, avait présenté mardi dans les Echos un plan, dont un volet sur les ALD (cancer, diabète, sida, etc) a suscité l'indignation des syndicats, associations, médecins et politiques, y compris de la majorité.

Un dernier coup de boutoir l'a contraint jeudi à faire marche arrière: le conseil de l'assurance maladie, instance politique de l'institution, composée notamment de partenaires sociaux et des mutuelles, a demandé "à l'unanimité des ses membres" le retrait des propositions sur les ALD.

Le conseil, qui doit se prononcer le 3 juillet sur l'intégralité du plan, a déploré avoir été informé par la presse sur un sujet aussi sensible et réclamé "un débat de fond" au directeur de la Cnam, nommé par le gouvernement.

M. van Roekeghem a donc décidé de "retirer les mesures concernant les ALD de ses propositions", a indiqué vendredi la Cnam, confirmant une information de la Tribune.

Il proposait, pour les patients en ALD, de baisser le remboursement par la Sécu des médicaments à vignette bleue ("dont le service médical n'a pas été reconnu comme majeur") de 100% à 35%, comme c'est déjà le cas pour les autres assurés. Les 65% restants auraient été pris en charge par les complémentaires santé, lesquelles ont d'ailleurs toutes dénoncé cet éventuel transfert.

Actuellement, les près de 8 millions de patients en ALD bénéficient d'une prise en charge à 100% par la Sécu pour toutes les dépenses liées à leur pathologie.

Le plan recommandait également une révision du dispositif pour en "réserver le bénéfice aux pathologies qui sont véritablement longues et coûteuses".

Ces mesures, qui devaient représenter une économie de 250 millions d'euros, s'inscrivaient dans un ensemble de propositions représentant 3 milliards d'économie en 2009, alors qu'en 2008 le déficit de l'assurance maladie est prévu à 4,1 mds d'euros.

Le gouvernement, qui pourra piocher à sa guise dans ces suggestions pour préparer le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2009, devrait se prononcer à la mi-juillet. Mais il a tenté d'éteindre la polémique sans attendre.

"Il n'est pas question de revenir sur la prise en charge à 100% des malades atteints d'ALD, que ce soit pour les traitements qui sont le coeur de cible de la maladie, ou pour les médicaments appelés indûment de confort", a déclaré jeudi la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot.

Le ministre du Travail, Xavier Bertrand, s'est lui félicité vendredi du retrait par la direction de la Cnam des propositions sur les ALD.

Il n'en demeure pas moins que la réforme des ALD, qui concentrent plus de 60% des dépenses de l'assurance maladie et qui vont peser encore davantage avec le vieillissement de la population, est dans les tuyaux du gouvernement.

Mme Bachelot avait indiqué en mars réfléchir à "des mesures de régulation des dépenses" dans ce secteur.

Nicolas Sarkozy avait été plus direct en septembre dernier, déplorant des dépenses qui "dérapent chaque année de manière parfaitement incontrôlée".

"Concernant les affections de longue durée, je souhaite que nous concentrions nos efforts sur la prise en charge de ce qui est essentiel", avait-il ajouté.

 


______________________________________________________________________


Alors ? avec  quelle sauce allons-nous "boucher le trou de la sécu" ?

Supputons, supputons
A la bonne solution.
Le cerveau malmené
Pour avoir trop cherché,
 Nos méninges douloureuses
Les potions trop couteuses,
Que nous restera - t  - il
A nous, les imbéciles !
                                              Sur la tête, le pochon de glaçons
*************Y'a pas à dire : On nous prend pour des .............

************     Hiiiii... Hou..ou.. que c'est "pompier" mamysep !











Bonne nuit à toutes et tous
par mamysep publié dans : santé
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Vendredi 27 juin 2008



AVENIRS : Un événement dans le monde de la SEP
envoyé par Arnaudgo0link

AVENIRS, c’est une grande enquête nationale sur le vécu des patients et de leur entourage dans les 2 premières années suivant le diagnostic de SEP.
Cliquez sur le lien pour accéder à l'enquête :   
link   http://www.ipsos.fr/cawi/avenirs.asp



___________________________________________________________________________________




Evidemment cette enquête ne concerne que les personnes diagnostiquées depuis  2 années ou moins . Mais c'est bien la première fois , à mon humble avis que l'on s'intéresse à la SEP par une enquête nationale !!

Je rappelle le site d'Arnaud linkhttp://notresclerose.org





et évidemment link     


                                                                                     
par mamysep publié dans : santé
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Vendredi 27 juin 2008
Durée : 01:40Pris le : 26 juin 2008Lieu : Paris, Île-de-France, France
Micros-trottoirs de la SEP - Série 04

Bonjour à tous,

L’Association Notre Sclérose a décidé de communiquer « autrement ».
Une série de micros-trottoirs avec de « vrais gens de la rue » sera notre nouvel axe de communication. Voici le n°4 d’une longue série :

Réalisation : Association Notre Sclérose.

L’Association certifie :
• Que les personnes interviewées ne sont pas des acteurs, ce sont de « vrais gens de la rue ».
• N’avoir aucun lien avec les gens interviewés.
• Que les interviews sont réalisées en « free-style » (l’Association n’a pas aidé les gens dans leur réponse).

Pour plus d’infos :
http://notresclerose.org/

Bien à vous,
Arnaud Gautelier
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose



                                                                                                           linkhttp://notresclerose.org 




                                                                                                                   

                                                                        


    linkhttp://www.arsep.org


 

on ne guérit toujours pas de la sclérose en plaques : 80 000 malades en France, entre 4 à 10 % d'enfants . La Recherche Fondamentale sur cette maladie doit continuer, avancer. Nos chercheurs sont d'un très grand niveau il faut leur donner les moyens de continuer leurs travaux et ils ont besoin de nous tous  !

                                                                            
                                                                               


                                                                                                        link
                                                                                                        link
                                                                


 Merci de votre soutien

                                                              



















 
par mamysep publié dans : santé
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  • : Le blog de mamysep
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  • : Maman sclérose en plaques Recherche santé sante
  • : mes réactions face à la maladie chronique et invalidante : la Sclérose en Plaques. Je me "bagarre" pour faire connaître cette maladie qui touche 80 000 jeunes adultes en France dont 4 à 10 % d'enfants. J'organise des manifestations au profit de la recherche sur cette maladie. Je m'investis aussi auprès des pouvoirs publics afin que mon département, le Val d'Oise, soit équipé de structures de rééducation, de courts et longs séjour spécifiques à cette maladie neurologique invalidante.
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